Data Dealer und Gesundheitsdaten

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Trailer zum Spiel

Beim Vorbereiten der Lektion für die Mitstudierenden zum Thema Open Data vs. Datenschutz bin ich auf das Facebookspiel Data Dealer gestossen. Ein Team aus Wien hat dieses Game entwickelt und eine Demo-Version veröffentlicht, die im Browser spielbar ist. Das Spiel will ohne erhobenen Zeigefinger für das Thema Datenschutz mit seinen Problemfeldern sensibilisieren, in dem der Spieler die Perspektive eines Datenhändlers einnimmt. Eindrücklich war für mich vor allem, dass offenbar Krankenkassen daran interessiert sind, Gesundheitsdaten von potenziellen Kunden zu erhalten, um schlechte Risiken auszuschliessen.

Eine Horrorvorstellung! Kein Wunder, dass es mir kalt den Rücken hinunter lief, als ich das erste Mal vom OpenData-Projekt CIRRNET gehört habe. Bei der näheren Beschäftigung mit dem Thema habe ich mich jedoch wieder beruhigt.

Im Jahr 2000 hat der Bundesrat initiiert, dass Spitäler lokale Register einrichten, in denen Behandlungsfehler dokumentiert werden. Diese Daten sollten in einer nationalen Datenbank gesammelt werden. Dies ermöglicht eine Übersicht über Behandlungsfehler, die an Schweizer Kliniken passieren und gibt Gesundheitseinrichtungen die Möglichkeit, aus den Fehlern zu lernen. Genutzt wurde dies jedoch wenig. Viele Kliniken verzichteten darauf, ein Meldesystem einzurichten.

2005 wollte der Bundesrat eine Meldepflicht einführen, nach wie vor ist die Erfassung und Meldung von Behandlungsfehlern jedoch freiwillig. Immerhin hat 2006 die vom Bundesamt für Gesundheit unterstütze Stiftung für Patientensicherheit  CIRRNET eingerichtet. CIRRNET, das überregionale Netzwerk lokaler Fehlermeldesysteme, ermöglicht allen angeschlossenen Gesundheitseinrichtungen, CIRS-Meldungen aus ihren lokalen Fehlermeldesystemen anonymisiert an die CIRRNET-Datenbank weiterzuleiten. Zugänglich sind die Daten für alle angeschlossenen Gesundheitseinrichtungen.

Vorbildlich sind die Bemühungen um die Einhaltung des Datenschutzes. Immerhin handelt es sich bei den Angaben, die die Gesundheit betreffen um „besonders schützenswerte Daten“, wie sie vom Datenschutzgesetz bezeichnet werden. Die Daten werden von den einzelnen Teilnehmern anonymisiert weitergegeben und zusätzlich vor der Veröffentlichung im Closed-User-Bereich von der CIRRNET-Leitung überprüft und von Hinweisen gesäubert, die Rückschlüsse auf den Netzwerkteilnehmer erlauben würden. Zudem ist es technisch nicht möglich, die Angaben zum Teilnehmer zurückzuverfolgen.

Bei CIRRNET geht es nicht darum, die Sicherheit von Leistungserbringern zu messen. Es ist ein Lernsystem, das in angstfreien, auf Motivation und Lernen ausgerichteten Umfeldern eine Qualitätsverbesserung in der Behandlung ermöglichen soll. Eine Bemühung, die letztlich dem Gesundheitswesen und ganz besonders den Patienten dient.

Nicht auszudenken, welche Folgen in diesem System Fehler bei der Anonymisierung hätten. Betroffen wären in erster Linie Patienten, die zusätzlich zum erlittenen Schaden durch den Behandlungsfehler auch noch in ihren Persönlichkeitsrechten verletzt werden. Aber auch die behandelnden Personen und die entsprechenden Kliniken müssten mit Nachteilen rechnen. Denn für übereifrige Journalisten müssten solche Datensätze ein gefundenes Fressen sein für einen reisserischen Artikel zum Thema Spitalranking. Und eben auch die Krankenkassen sind vermutlich auf solches Material scharf. Zum Nachteil von Patienten und Leistungserbringern. Da kann ich nur hoffen, dass bei der Anonymisierung der Daten alles wie geplant klappt.

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